Demensia Alzheimer adalah jenis demensia/penyakit pikun yang paling banyak menyerang pada usia lanjut dan mengenai 10% dari populasi pada usia 75 tahun ke atas. Penyakit ini bukan proses penuaan normal. Pada tahun 2030, diperkirakan jumlah penderitanya meningkat mencapai 2.3 juta orang di seluruh dunia.

 Pengertian umum dari demensia adalah berkurangnya kemampuan fungsi berpikir secara progresif, atau suatu sindrom yang berkaitan dengan penurunan kemampuan fungsi otak, berkurangnya daya ingat, menurunnya kemampuan berpikir untuk memahami sesuatu, melakukan suatu pertimbangan, memahami bahasa serta menurunnya kecerdasan mental, gangguan perilaku dan kemampuan untuk melakukan aktivitas sehari-hari. Sindrom ini umumnya menyerang di atas usia 65 tahun. Penyakit Alzheimer merupakan penyebab utama terjadinya demensia. Demensia Alzheimer ditandai dengan hilangnya sel-sel otak yang berlangsung secara progresif disebabkan oleh pembentukan beberapa substansi toksik yang merusak sel-sel otak. Demensia Alzheimer menyebabkan hilangnya kemampuan penderita untuk menyimpan memori baru disertai gangguan kognitif lainnya yang sudah mengganggu kemampuan untuk beraktifitas/bekerja/mengikuti kegiatan sosial. Perjalanan penyakit demensia Alzheimer yang progresif lambat pada tingkat sedang dan berat dapat disertai gangguan perilaku seperti agitasi, agresi, menolak bantuan, berjalan tanpa tujuan, mengompol, gangguan tidur, ketidakstabilan emosi, delusi dan halusinasi.

Penting untuk mendapatkan diagnosa pada tahap dini penyakit sehingga dapat diberikan pengobatan yang bermanfaat untuk memperlambat progresivitas dan memperpanjang kemandiriannya, serta dapat merancang masa depan dan melanjutkan pekerjaan sesuai kemampuan yang dimilikinya dengan melakukan stimulasi kognitif, melakukan aktivitas yang dapat mengurangi faktor risiko, mengatur keuangan, mendapat keterangan jelas tentang penyakitnya dan menghilangkan kegalauan untuk gejala yang dirasakannya. Diagnosa dini memberi kesempatan pada keluarga untuk beradaptasi lebih lama dan lebih baik dalam penggantian peran menjadi caregiver dalam menghadapi perubahan perilaku dan kepribadian. 

Gangguan perilaku biasanya menambah beban psikologis, fisik, dan finansial serta aspek sosial yang dirasakan para caregiver (perawat ODD/anggota keluarga). Kurangnya pengetahuan terhadap penyakit dan kurangnya keahlian dalam menangani ODD Alzheimer adalah salah satu alasan yang memperberat beban yang dirasakan oleh para caregiver.

Tulisan ini merupakan panduan praktis untuk para pendamping/caregiver Orang dengan Demensia  (ODD) Alzheimer dan menyediakan tips-tips praktis 3 aspek penting: 
Hidup dengan dan merawat ODD Alzheimer.

1. Menyesuaikan diri dengan aktivitas harian.
2. Menyesuaikan diri dengan perubahan perilaku.
3. Menyesuaikan diri dengan stres emosional yang timbul selama memberikan perawatan pada ODD Alzheimer.

Memberikan perhatian pada pendamping/caregiver ODD Alzheimer.

Ketika Obat Tak Lagi Cukup, Ada Harapan Baru
Hidup dengan epilepsi sering kali menjadi tantangan. Kejang yang datang tiba-tiba dapat mengganggu aktivitas sehari-hari, bahkan membahayakan nyawa. Bagi sebagian besar pasien, epilepsi dapat dikendalikan dengan obat-obatan anti-kejang. Namun, bagaimana jika obat yang sudah dikonsumsi secara rutin, bahkan dengan kombinasi, tidak mampu menghentikan kejang?
Inilah yang disebut sebagai epilepsi resisten obat. Kondisi ini menimpa sekitar 30% dari seluruh penderita epilepsi. Jika pasien berada di situasi ini, jangan putus asa. Dunia medis terus berkembang, dan kini ada solusi yang menawarkan harapan besar untuk hidup bebas kejang: terapi pembedahan epilepsi.
Mungkin istilah “operasi otak” terdengar menakutkan. Namun, artikel ini akan membantu  memahami secara gamblang apa itu pembedahan epilepsi, siapa yang cocok menjalaninya, serta bagaimana prosedur ini dapat mengubah hidup menjadi lebih baik.

Apa itu Pembedahan Epilepsi?
Secara sederhana, pembedahan epilepsi adalah prosedur bedah otak yang bertujuan untuk menghentikan atau mengurangi frekuensi kejang. Pembedahan ini dilakukan pada area otak yang menjadi sumber kejang. Tujuannya adalah menghilangkan atau memisahkan area tersebut sehingga kejang tidak bisa menyebar ke bagian otak lainnya.
Penting untuk diingat, pembedahan ini bukanlah opsi pertama. Pembedahan epilepsi dipertimbangkan hanya setelah pasien didiagnosis menderita epilepsi resisten obat dan telah menjalani serangkaian evaluasi menyeluruh.

Siapa yang Cocok Menjalani Pembedahan Epilepsi?
Tidak semua penderita epilepsi bisa menjadi kandidat untuk pembedahan. Kriteria utamanya adalah:

1. Epilepsi Resisten Obat: Pasien telah mencoba setidaknya dua atau lebih obat anti-kejang yang berbeda, dengan dosis yang tepat, namun kejang masih sering terjadi.
2. Fokus Kejang Jelas: Kejang berasal dari satu area otak yang teridentifikasi dengan jelas dan aman untuk diangkat atau dinonaktifkan tanpa menyebabkan kerusakan signifikan pada fungsi otak lainnya (seperti memori, bahasa, atau motorik).
3. Tidak Ada Kontraindikasi Medis: Pasien dalam kondisi kesehatan yang cukup baik untuk menjalani operasi besar.
4. Untuk menentukan apakah seseorang adalah kandidat yang tepat, tim dokter ahli (neurolog, ahli bedah saraf, neuropsikolog, dan ahli radiologi) akan melakukan evaluasi komprehensif.

Epilepsi yang biasa dikenal sebagai serangan kejang ternyata memiliki tantangan-tantangan tersendiri bagi anak yang mengalaminya. Hal tersebut tentu saja dapat mempengaruhi kualitas hidup anak dengan epilepsi. Beberapa tantangan yang mungkin dihadapi oleh anak dengan epilepsi diantaranya adalah perundungan atau bullying, stigma negatif, hospitalisasi, dan kepatuhan minum obat. Menurut Epilepsy Action Australia (2007), anak dengan epilepsi memiliki risiko yang lebih tinggi untuk menjadi korban bully ketika anak tersebut terlihat “berbeda” di antara teman-temannya. Selain itu, terjadinya miskonsepsi akibat ketidaktahuan akan penyakit epilepsi dapat menimbulkan stigma negatif atau pandangan keliru yang muncul di masyarakat seperti epilepsi merupakan penyakit yang menular, terjadi karena kekuatan gaib, atau termasuk gangguan jiwa (Maryanti dalam Susilaningsih et. al, 2018).

Akibat dari kesalahan persepsi tersebut, memungkinkan anak dengan epilepsi terlambat untuk mendapatkan pengobatan serta dapat mengembangkan perasaan terisolasi dan mempengaruhi self­-esteem. Selain itu, terdapat pula kondisi dimana anak harus bolak-balik ke rumah sakit untuk melakukan perawatan (hospitalisasi) dapat menjadi pengalaman yang kurang menyenangkan bagi anak. Beberapa efek hospitalisasi diantaranya adalah dapat menimbulkan kecemasan, stress, dan pengalaman traumatik. Lebih lanjut, pentingnya kepatuhan minum obat juga dapat menjadi tantangan, khususnya bagi anak dengan epilepsi usia sekolah atau bahkan remaja dimana mereka harus mengkonsumsi obat pada jam sekolah ataupun di depan teman-temannya. Hal tersebut memungkinkan mereka mengembangkan perasaan malu dan takut sehingga abai akan pentingnya kepatuhan minum obat.

Epilepsi dapat menimbulkan berbagai dampak pada anak, diantaranya adalah gangguan kesehatan fisik, perkembangan kognitif, perkembangan sosioemosional, dan gangguan perilaku. Pada gangguan kesehatan fisik memungkinkan anak untuk kelelahan, kurang energi, terbatasnya aktivitas fisik, cedera fisik, serta kekakuan sendi. Pada perkembangan kognitif, beberapa anak mengalami masalah konsentrasi, daya ingat, hambatan dalam menerima instruksi atau materi pembelajaran, serta kesulitan dalam pemecahan masalah. Hal tersebut dapat mempengaruhi prestasi akademik dan gangguan belajar pada anak. Pada perkembangan sosioemosional, memungkinkan anak untuk mengembangkan perasaan malu, cemas, menarik diri, tidak yakin diri, merasa tidak berharga, merasa tidak berdaya, kontrol emosi kurang baik, masalah sosial, dan depresi. Lebih lanjut, epilepsi pada anak juga dapat berdampak pada gangguan perilaku, seperti masalah perilaku internalizing dan externalizing, serta kemandirian yang kurang baik. Dampak-dampak di atas tentu saja dapat mempengaruhi kualitas hidup anak dengan epilepsi sehingga penting untuk memberikan stimulasi dan dukungan yang tepat pada anak dengan epilepsi.

Beberapa stimulasi yang dapat diberikan pada anak dengan epilepsi diantaranya adalah:

1. Stimulasi fisik, dengan cara memberikan kegiatan-kegiatan motorik kasar dan halus, yakni meronce, mencapit, menarik garis, bermain clay atau lilin malam, menggambar, mewarnai, dan sebagainya. Anak juga dapat diberikan terapi seperti Sensori Integrasi, Okupasi Terapi, maupun fisioterapi. Tidak lupa untuk memberikan waktu untuk anak beristirahat dengan cukup.
2. Stimulasi kognitif, dengan cara memberikan contoh-contoh konkrit pembelajaran, membaca buku, bermain puzzle, serta melakukan roleplay atau bermain peran. Tidak hanya itu, orang tua dapat pula menerapkan metode chunking, yaitu membagi informasi menjadi beberapa potongan informasi untuk melatih kemampuan daya ingat anak.
3. Stimulasi sosioemosional, dengan cara tetap melibatkan anak dalam interaksi sosial di lingkungannya; memperkuat konsep diri anak agar mengembangkan perasaan mampu, berharga, dan berdaya; serta melatih kemampuan anak untuk meregulasi emosinya. Penting bagi orang tua untuk melatih anak memberikan label pada emosi yang ia rasakan; menerima, memvalidasi, dan berempati pada perasaan anak, serta membantu anak untuk menemukan alternatif yang dapat dilakukan untuk mengekspresikan emosinya secara lebih adaptif.
4. Stimulasi kemandirian, dengan cara tidak langsung mengambil alih tugas anak dan tetap melibatkan anak dalam kegiatan bina diri atau pekerjaan rumah tangga sederhana. Orang tua dapat memberikan kesempatan dan kepercayaan kepada anak untuk melakukan tugasnya secara mandiri dengan memastikan lingkungan yang aman.

Selain stimulasi, orang tua dapat pula memberikan dukungan psikologis kepada anak dengan epilepsi. Orang tua hendaknya dapat memberikan sikap hangat dan penerimaan akan kondisi  anak. Orang tua dan tenaga kesehatan juga dapat memberikan edukasi terkait kondisi anak, informasi seputar epilepsi, pengobatan yang harus dijalankan oleh anak, serta pola hidup yang harus dijalankan. Penting pula untuk mengajak anak berdiskusi mengenai perasaannya dan berbagi cerita mengenai peristiwa yang terjadi dalam kesehariannya, memberikan alternatif kegiatan positif yang dapat dilakukan anak, mengembangkan minat dan bakatnya, dan berfokus pada hal positif yang dimiliki anak agar dapat mengembangkan konsep diri yang positif.