TIPS MERAWAT ORANG DENGAN DEMENSIA (ODD) ALZHEIMER

Penulis:dr. Silvia F. Lumempouw, Sp.N., Subsp.NGD(K), FAAN

Demensia Alzheimer adalah jenis demensia/penyakit pikun yang paling banyak menyerang pada usia lanjut dan mengenai 10% dari populasi pada usia 75 tahun ke atas. Penyakit ini bukan proses penuaan normal. Pada tahun 2030, diperkirakan jumlah penderitanya meningkat mencapai 2.3 juta orang di seluruh dunia.

Pengertian umum dari demensia adalah berkurangnya kemampuan fungsi berpikir secara progresif, atau suatu sindrom yang berkaitan dengan penurunan kemampuan fungsi otak, berkurangnya daya ingat, menurunnya kemampuan berpikir untuk memahami sesuatu, melakukan suatu pertimbangan, memahami bahasa serta menurunnya kecerdasan mental, gangguan perilaku dan kemampuan untuk melakukan aktivitas sehari-hari. Sindrom ini umumnya menyerang di atas usia 65 tahun. Penyakit Alzheimer merupakan penyebab utama terjadinya demensia. Demensia Alzheimer ditandai dengan hilangnya sel-sel otak yang berlangsung secara progresif disebabkan oleh pembentukan beberapa substansi toksik yang merusak sel-sel otak. Demensia Alzheimer menyebabkan hilangnya kemampuan penderita untuk menyimpan memori baru disertai gangguan kognitif lainnya yang sudah mengganggu kemampuan untuk beraktifitas/bekerja/mengikuti kegiatan sosial. Perjalanan penyakit demensia Alzheimer yang progresif lambat pada tingkat sedang dan berat dapat disertai gangguan perilaku seperti agitasi, agresi, menolak bantuan, berjalan tanpa tujuan, mengompol, gangguan tidur, ketidakstabilan emosi, delusi dan halusinasi.

Penting untuk mendapatkan diagnosa pada tahap dini penyakit sehingga dapat diberikan pengobatan yang bermanfaat untuk memperlambat progresivitas dan memperpanjang kemandiriannya, serta dapat merancang masa depan dan melanjutkan pekerjaan sesuai kemampuan yang dimilikinya dengan melakukan stimulasi kognitif, melakukan aktivitas yang dapat mengurangi faktor risiko, mengatur keuangan, mendapat keterangan jelas tentang penyakitnya dan menghilangkan kegalauan untuk gejala yang dirasakannya. Diagnosa dini memberi kesempatan pada keluarga untuk beradaptasi lebih lama dan lebih baik dalam penggantian peran menjadi caregiver dalam menghadapi perubahan perilaku dan kepribadian.

Gangguan perilaku biasanya menambah beban psikologis, fisik, dan finansial serta aspek sosial yang dirasakan para caregiver (perawat ODD/anggota keluarga). Kurangnya pengetahuan terhadap penyakit dan kurangnya keahlian dalam menangani ODD Alzheimer adalah salah satu alasan yang memperberat beban yang dirasakan oleh para caregiver.

Tulisan ini merupakan panduan praktis untuk para pendamping/caregiver Orang dengan Demensia (ODD) Alzheimer dan menyediakan tips-tips praktis 3 aspek penting:
Hidup dengan dan merawat ODD Alzheimer.

Menyesuaikan diri dengan aktivitas harian.
Menyesuaikan diri dengan perubahan perilaku.
Menyesuaikan diri dengan stres emosional yang timbul selama memberikan perawatan pada ODD Alzheimer.

Memberikan perhatian pada pendamping/caregiver ODD Alzheimer.

Hidup Dengan dan Merawat Penderita Demensia Alzheimer

Pendamping harus menerima kondisi, realistis dan dapat membangun hubungan baik dengan ODD. Perilaku tenang, sabar, peduli, mendukung, ikhlas, memiliki minat merawat, konsisten, dapat dipercaya, mau mendengarkan dan dapat memahami ODD penting dimiliki oleh pendamping.

Menciptakan rutinitas harian
Buat rencana yang konsisten setiap hari termasuk waktu bangun tidur, waktu makan dan melakukan aktivitas, sehingga dapat mengurangi ansietas dan memberikan rasa aman pada ODD.
Mendukung kemandirian dan rasa percaya diri ODD
Kemandirian para ODD Alzheimer dapat mengurangi beban yang dirasakan para caregiver. ODD Alzheimer biasanya mempunyai perasaan dan emosi yang sensitif sehingga membicarakan kondisi penderita di hadapan mereka dapat mengganggu.
Hindari konflik, konfrontasi, dan argumen
- Hindari konfrontasi langsung, yang dapat membuat suasana menjadi stress bagi ODD maupun caregiver.
- Menciptakan suasana tenang dan penuh humor dapat menjadi penghilang stress yang sangat baik.
Keamanan di rumah sangatlah penting
Yang dapat membantu:
- Lingkungan sekitar sebaiknya terlihat familiar oleh para ODD, misalnya: adanya album foto lama para ODD.
- Ciptakan suasana yang tenang dan nyaman.
- Sediakan furnitur yang nyaman sesuai dengan keterbatasan ODD.
- Menyediakan pencahayaan yang cukup.
- Pindahkan keset dan kabel yang dapat menyebabkan ODD terjatuh.
- Letakkan barang-barang elektronik jauh dari jangkauan ODD.
- Pindahkan benda-benda tajam atau yang mudah pecah.
- Letakkan alat bantu pegang (rail) di kamar mandi, toilet dan di samping tangga.
- Hindari kondisi yang dapat membahayakan, misalnya: lantai yang terlalu licin dan kubangan air di lantai.
- Tandai pinggir tangga dengan warna-warna cerah untuk menghindari ODD terjatuh.
- Tutup daerah yang menuju ke taman.
Bangkitkan keinginan berolahraga dan kesehatan melalui beberapa aktivitas dan latihan
Dokter Anda mungkin telah memberikan nasehat latihan-latihan apa saja yang sesuai untuk ODD Alzheimer sesuai dengan kondisi fisik pasien. Merencanakan aktivitas sesuai dengan kemampuan yang masih dimiliki dapat meningkatkan rasa percaya diri ODD.
Komunikasi
Yang dapat membantu
- Bicara secara langsung kepada ODD, lakukan kontak mata.
- Bicara secara jelas, halus, dan perlahan.
  Gunakan kata-kata yang mudah dan kalimat yang pendek.
- Kurangi suara pada latar belakang yang dapat mengganggu, misalnya: radio, TV.
- Datangi ODD dari depan, jangan mengagetkannya dari belakang.
- Berikan waktu pada ODD untuk memberikan reaksi menjawab.
- Ulangi pesan yang akan Anda berikan bila perlu.
- Gunakan tanda-tanda non verbal yang positif, misalnya: tersenyum dan menganggukkan kepala yang mengartikan kita mengerti.
- Tetap tenang pada saat ODD berulang kali menanyakan pertanyaan yang berulang-ulang.
- Alihkan perhatiannya pada aktivitas lain bila memungkinkan.
- Gunakan benda-benda visual (foto/gambar, obyek), untuk dapat menyampaikan maksud Anda.

Menyesuaikan Diri Dengan Aktivitas Harian

Mandi dan kebersihan diri, Saran:

Teruskan kebiasaan mandi yang sebelumnya rutin dilakukan oleh ODD.
Mencoba untuk membuat kegiatan mandi menjadi suatu kegiatan yang menyenangkan.
Kegiatan dibuat sesederhana mungkin.
Bila ODD menolak untuk mandi, coba lagi.
Biarkan ODD melakukan kegiatan sebanyak mungkin tanpa ditolong.
Bila ODD tampak malu saat sedang mandi, berikan dan kenakan handuk pada bahu dan pinggang.
Pikirkan tentang keselamatan; sesuatu yang kuat untuk dapat menopang, seperti alat untuk berpegangan, karpet non-slip, kursi tambahan.
Bila kegiatan mandi selalu berujung pada konflik, mungkin lebih baik memandikan ODD dengan menggunakan spons.
Bila Anda selalu menemukan masalah, mintalah bantuan orang lain.

Berpakaian, Saran:

Susun pakaian dengan urutan sebagaimana akan dikenakan.
Pilihlah pakaian yang mudah untuk dikenakan, sebagai contoh: lebih mudah menggunakan karet daripada kancing, lebih mudah menggunakan sepatu dengan pengait velcro daripada tali sepatu (hal ini juga dapat memudahkan bila ODD mengalami gangguan inkontinensia (mengompol).
Beli beberapa set pakaian yang sama bila ODD memaksa untuk menggunakan pakaian yang sama setiap hari.
Gunakan pakaian yang dapat dikencangkan dari belakang bila ODD berulang kali melepaskan pakaiannya.
Membiarkan ODD berpakaian sendiri semampunya.
Gunakan sepatu beralas karet supaya ODD tidak mudah terpeleset.

Buang air dan mencegah mengompol, Saran:

Membuat interval jadwal yang teratur untuk ke toilet; setiap 3 jam, setelah makan, sebelum tidur, dsb.
Beri tanda pada pintu kamar mandi menggunakan warna cerah dan huruf besar. Biarkan pintu kamar mandi terbuka sehingga memudahkan ODD menemukannya.
Pastikan pakaian dapat dengan mudah dibuka.
Batasi minum sebelum waktu tidur.
Menyediakan pispot di samping tempat tidur dapat sangat membantu.
Tetap tenang dan tetap memiliki rasa humor pada saat terjadi kecelakaan, jangan memarahi atau mempermalukan ODD. Meminta saran dari dokter.

Memasak, Saran:

Nilai kemampuan ODD untuk memasak makanannya sendiri.
Nikmati memasak sebagai aktivitas bersama.
Gunakan peralatan yang aman.
Pindahkan peralatan tajam.
Bila ODD tidak mampu memasak dengan aman, pikirkan kemungkinan lain, seperti katering.
Pastikan adanya diet seimbang.

Makan, Saran:

Anda mungkin harus mengingatkan/menunjukkan pada ODD bagaimana caranya makan. Hal ini akan memudahkan dan tidak terlalu berantakan.
Potong makanan menjadi kecil untuk menghindari ODD tersedak. Pada stadium akhir penyakit, mungkin makanan perlu dibuat lunak ataupun cair.
Ingatkan ODD untuk makan secara perlahan-lahan.
Waspadai bahwa ODD mungkin tidak dapat merasakan panas atau dingin, dan dapat membakar mulut dengan makanan atau cairan yang panas.
Bila ODD mengalami kesulitan menelan, konsultasikan dengan dokter yang merawat bagaimana cara untuk menstimulasi menelan.

Mengemudi, Saran:

Bicarakan masalah ini dengan ODD secara tenang.
Sarankan penggunaan transportasi publik.
Bila Anda tidak berhasil meyakinkan ODD untuk tidak mengemudi, mungkin penting bagi Anda berkonsultasi dengan dokter yang merawat.

Obat-obatan lain dan rokok, Saran:

Bila ODD merokok, awasi penggunaan rokok dan korek api.
Lebih baik ODD disarankan untuk tidak merokok lagi.
Konsultasikan penggunaan obat-obatan lain dengan dokter yang merawat.

Menyesuaikan Diri dengan Perubahan Perilaku

Gangguan Tidur

Rencanakan lebih banyak kegiatan pada siang hari dan hindari tidur siang.
Sediakan lampu tidur.
Sediakan makanan kecil atau susu sebelum tidur, tapi jangan berikan alkohol dan batasi konsumsi kafein sampai hingga siang hari.
Konsultasi dengan dokter yang merawat untuk penyebab depresi, bila hal-hal tersebut di atas tidak berhasil.

Perilaku Mengulang

Coba alihkan perhatian ODD dengan aktivitas lain.
Tuliskan jawaban-jawaban atas pertanyaan yang biasa ditanyakan.
Berikan pelukan dan yakinkan dengan kehangatan sentuhan (sentuhan pada bahu atau tangan) bila memungkinkan bagi ODD.

Mengikuti

Berikan suatu kegiatan yang membutuhkan perhatian ODD sementara Anda pergi.
Mungkin Anda dapat menghubungi seseorang yang dapat mengawasi sementara, agar Anda dapat memberikan waktu untuk diri sendiri.

Kecurigaan, tuduhan pencurian, kehilangan barang, dan perilaku paranoid.

Jangan berdebat, memberikan alasan maupun tersinggung akibat tuduhan ODD.
Simpan duplikat barang-barang yang penting, seperti kunci.
Buatlah daftar dimana barang-barang seharusnya diletakkan, temukan beberapa tempat persembunyian favorit ODD.

Delusi dan Halusinasi
Adanya keyakinan yang salah (delusi) termasuk menuduh akan ketidaksetiaan, keyakinan akan ada yang menyakitinya, ketakutan disia-siakan, perilaku meniru, adanya orang asing yang tinggal di dalam rumah, ODD mungkin melihat atau mendengar yang tidak ada (halusinasi auditorik dan visual).
Saran:

Jangan berdebat dengan ODD mengenai apa yang dilihat atau didengar. Realita bagi ODD tidak sama dengan realita Anda.
Bila ODD merasa ketakutan coba untuk memberikan ketenangan. Suara yang menenangkan dan genggaman tangan dapat memberikan rasa tenang.
Coba alihkan perhatian ODD pada sesuatu yang ada di dalam ruangan.
Konsultasikan pada dokter yang merawat mengenai obat-obatan yang digunakan, mungkin hal ini dapat menjadi salah satu penyebabnya.

Perilaku seksual menyimpang

Jangan bereaksi berlebihan atau menyerang ODD; berikan respon secara tenang dan tegas; alihkan perhatian.
Jangan berikan pesan seksual, alihkan perhatian pada saat sedang melakukan perawatan personal, mandi, dll.
Bila ODD melepaskan pakaiannya; berikan privasi padanya.
Jangan beri perhatian pada perilaku tersebut dan alihkan perhatian ODD.

Berjalan tanpa tujuan

Sediakan gelang identifikasi.
Sediakan area yang aman untuk ODD dapat berjalan, seperti daerah taman yang aman.
Sediakan obyek yang sudah dikenal ODD, tanda, dan gambar untuk mencegah ODD tersesat di dalam rumah.
Berikan aktivitas yang berarti untuk menghindari ODD berjalan tanpa tujuan.
Kurangi stimulasi yang berlebihan (suara, orang-orang ramai).

Agitasi, kekerasan, dan agresi
Dapat disebabkan oleh rasa tidak nyaman, rasa sakit, lelah, sekunder terhadap sakit fisik, stimulasi berlebih (suara, radio, TV), efek samping obat-obatan, atau ODD diberikan terlalu banyak tugas yang sukar atau pertanyaan yang sulit.
Saran:

Konsultasikan dengan dokter yang merawat yang dapat mengevaluasi secara medis untuk melihat sumber rasa sakit misalnya konstipasi (kesulitan buang air besar), infeksi, atau kandung kemih yang penuh. Obat-obatan mungkin dapat diganti.
Jadwalkan istirahat yang cukup, kurangi suara, stress, dan nyalakan TV bergantian.
Hindari memberikan perintah yang sulit dan memerlukan penggunaan memori pada ODD.
Tetap tenang.
Coba untuk tidak memperlihatkan rasa takut dan sikap waspada.

Depresi dan rasa cemas. Saran:

Konsultasi dengan dokter yang merawat untuk mendapat tatalaksana tim terpadu.
Berikan lebih banyak cinta, kasih sayang, dan dukungan pada ODD.
Jangan mengharapkan ODD dapat sembuh dari depresi dengan cepat.

Menyesuaikan Diri Dengan Stress Emosional Yang Ditimbulkan Selama Memberikan Perawatan Pada Orang dengan Demensia Alzheimer

Rasa Sedih

Suatu hal yang alamiah untuk merasakan kesedihan.
Coba cari bantuan, menceritakan beban Anda kepada dokter. Bergabung dengan grup pendukung.

Rasa Bersalah

Perasaan yang biasa dirasakan disebabkan karena perilaku ODD yang tidak seharusnya, atau rasa marah terhadap seseorang yang Anda cintai atau perasaan Anda tidak dapat lagi merawat ODD Alzheimer.
Bicarakan perasaan Anda pada teman-teman terdekat atau berbagi cerita dengan sesama caregiver.

Tips untuk dapat mengurangi stress yang dirasakan oleh caregiver 1. Berikan waktu untuk diri sendiri

Pertimbangkan menggunakan perawatan oleh caregiver lain.
Menonton acara TV.
Buatlah rencana 1 jam sehari atau 1 hari seminggu untuk berlibur dari kegiatan merawat ODD.
Pertimbangkan untuk berlibur.
Ingatlah, Anda akan lebih bisa merawat orang lain bila Anda memiliki waktu untuk diri sendiri.

Sadari keterbatasan Anda

Tanyakan pada diri sendiri, “Apakah saya tidak mendapatkan waktu tidur yang cukup, makan, dan latihan? Apakah saya menangis atau lebih cepat marah lebih sering daripada sebelumnya? Apakah saya merasa sendirian?” Bila Anda menjawab ya pada salah satu pertanyaan tersebut, sudah waktunya Anda meminta bantuan.
Cari seseorang untuk diajak bicara pada saat Anda merasa lelah, frustasi, terjebak atau tidak sanggup.

Keluarga

Untuk beberapa caregiver, keluarga merupakan sumber bantuan terbesar, tapi bagi caregiver yang lain, keluarga dapat merupakan sumber stress.
Sangatlah penting untuk menerima bantuan dari anggota keluarga yang lain bila keadaan memungkinkan, serta tidak menanggung beban merawat penderita seorang diri. Bila Anda merasa terbebani karena anggota keluarga yang lain tidak memberikan bantuan, malah mungkin mereka banyak memberikan kritik karena ketidakpahaman mereka terhadap penyakit demensia Alzheimer, mungkin mengadakan suatu rapat keluarga untuk membahas mengenai perawatan ODD dapat sangat membantu.

Jangan salahkan diri sendiri.

Jangan salahkan diri Anda atau ODD Alzheimer akibat masalah yang Anda alami. Ingatlah bahwa penyakit sebagai penyebab ODD sulit dimengerti. Bila Anda merasa hubungan Anda dengan teman dan keluarga merenggang, jangan menyalahkan mereka atau diri Anda. Coba cari penyebabnya dan bicarakan dengan mereka. Ingatlah bahwa hubungan dengan orang lain dapat menjadi sumber dukungan yang sangat berharga bagi Anda.

Memberikan Perhatian Pada Caregiver ODD Alzheimer

Hal-hal yang dibutuhkan oleh caregiver adalah:

Pertolongan medis dengan diagnosis dan perawatan.
Bantuan terhadap tugas-tugas merawat.
Istirahat dari kegiatan merawat.
Cek kesehatan rutin bagi Anda, sebagai caregiver.

Dalam merawat pasien, caregiver sebaiknya tidak hanya 1 orang. Caregiver sebaiknya terdiri dari beberapa orang atau dibuat waktu yang bergantian dengan caregiver lainnya dalam merawat pasien sehingga dapat mengurangi beban caregiver dan tetap menjaga kesehatan fisik dan mental caregiver. Semua caregiver harus mempunyai waktu untuk mengurus diri sendiri. Caregiver harus menyadari bahwa mereka pun memiliki kebutuhan dan jangan mengabaikannya.

Mereka dapat secara berkesinambungan menambah ilmu mereka berkaitan dengan demensia Alzheimer. Mereka dapat bergabung dalam persatuan caregiver di daerah mereka selama masa memberikan perawatan pada ODD Alzheimer.

Sumber:
Bahan kursus tatalaksana penderita Demensia
Buku Petunjuk tentang Demensia Alzheimer bagi Caregiver
Sepuluh Tanda Penyakit Alzheimer